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表皮水疱症友の会DebRA Japan は、患者と家族を支援するため、さまざまな形の活動を行っています。手を繋いで、一緒にご協力いただける方、ぜひ、ご連絡お願いいたします。 私たちとあなたが繋ぐ愛の形が、EBの子どもたちと家族の痛みを救う力に変わります。


郵送、問い合わせは・・・

入会の相談、活動の内容、サポーターやボランティアの応募、写真送付先などについては 以下までお願いいたします。

表皮水疱症友の会 DebRA Japan 
代表 宮本 恵子
〒001-0038 札幌市北区北38条西5丁目1-40-803
TEL/FAX (011) 726-5170
E-MAIL
debrajapan@gmail.com
迷惑メール対策のため、@を全角で表示しております。お手数をおかけいたしますが、半角で上記アドレスをメールソフトの送信先アドレス欄へご入力ください。


入金口座は・・・

年会費、ご寄付等を送金される場合は、以下のいずれかの口座にお願いいたします。

1.【 郵便振替口座番号 】02750-8-45092 【 加入者名 】NPO法人表皮水疱症友の会
2.ゆうちょ銀行【 口座番号 】19050 9838871 
3.ゆうちょ銀行へ他金融機関からの振込の受取口座として利用される場合
【 店名 】 九〇八(読み キュウゼロハチ)
【 店番 】 908 【預金種目】普通預金 【口座番号】0983887
4.【 銀行振込 】北洋銀行麻生支店 【 普通口座 】3740267 
【 口座名 】 表皮水疱症友の会 ヒョウヒスイホウショウトモノカイ


MEMBERSHIP 本会員

全国でおよそ600人から数千人ともいわれる非常に数少ない難病です。一人でも多くの病友と出会い、孤立化した環境から、少しでも病気の理解を広めるために、お互いに手を繋ぎあうことが一番の目的です。末永く、励まし合い、支え合い、患者と家族の心の拠り所としてご参加ください。

本会員入会申込書


SUPPORT MEMBER 賛助会員

患者と家族を支える活動には、社会的なネットワークとバックアップが何より必要です。医療福祉関係のみなさま、各種団体・企業や個人のみなさま、賛助会員になっていただき、資金的サポートと同時に、情報交流やセミナー・交流会への参加、チャリティなどへのご協力をお願いします。

賛助会員入会申込書


SUPPORTER サポーター

世界各国のDebRAグループと情報交流しているため、台湾(北京語)、韓国語、英語の翻訳、通訳ができる方、ホームページ管理、資料作成などITが得意な方、また、セミナーや交流会で会場準備、保育、車イス介助、接待等のお手伝いをしてもらうボランティアスタッフも募集しています。


PHOTO 写真募集

5周年記念の交流会に向けて、告知ポスターを制作します。元気印いっぱいの笑顔で、表皮水疱症というまだまだ社会に知られていない病気のことを、明るく、生き生きとメッセージしたいとの願いを込めて作成します。お子様やご家族のお気に入りの写真がありましたら送ってください。


DONATIONS 寄付

2007年の発足以来、数多くの方々のご寄付で、小さな会は続けてこられています。ご希望の方には、郵便振替用紙や最新のNEWSLETTERを送りますのでご連絡ください。また、未使用の切手やハガキ、文房具、また医療ガーゼや包帯、テープ等の治療用材の寄贈も受け付けています。

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