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表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。





友の会は、当初、北海道大学病院に通院する劣性栄養障害型の2名の患者でスタートしました。札幌での誕生は、遺伝性皮膚疾患の専門医である北海道大学医学部附属病院皮膚科の清水宏教授のご助言とご協力をいただいたお陰です。まずは、仲間と出会う方法として、ホームページをつくることから始めましたが、とにかくこの病気の情報がほとんどありません。それでも、ホームページを見た全国各地の患者とご家族から、直接、電話の問い合わせやメールが寄せられるようになりました。

同年10月、清水先生から紹介されたのが、DebRAニュージーランドの大学生ハンフリー君でした。私たちにとっては奇跡的な出会いでした。彼は交換留学生として1年間、明治学院大学に入学するため来日の予定でしたので、入学直前に、ハンフリー一家を招待して、2008年03月29日、記念すべき第1回交流会が札幌で開催されました。全国から患者とご家族、ボランティアも含め、50名を超える参加者は、それまでほとんど知ることのなかった諸外国のEB患者の現状やEBのために必要なあらゆる医療ケア支援、さらにシリコンドレッシング材による湿潤治療など、日本との格差を思い知らされました。

この交流会の場で、北海道大学医学部皮膚科清水宏教授と、ハンフリー君のお母さんであり、DebRAニュージーランドの会長であるアンナさんの推奨により、DebRA Japanは産声をあげました。

アジアで初めてのDebRAの誕生は、日本とニュージーランドとの出会いによって始まり、表皮水疱症という困難な病気といかに向き合って楽しい人生を送るか、という共通テーマで活動の新たな広がりを目標にすることとなりました。DebRAのネットワークにより、その後、台湾患者会、韓国患者會との交流も実現して、世界レベルでのEB患者と家族の連携が、希望に満ちた活動を支えてくれます。アジア各国では、まだまだ難病を抱える家族の孤立化が目立ち、日本とも共通する悩みや問題が少なくありません。DebRAの協力をいただき、お互いの連携を深めてアジアEBのQOLを向上させためにも、近い将来に表皮水疱症アジア交流会を実現できるよう準備を進めています。





友の会の活動は、患者と家族の親睦、情報収集と認知拡大を主な目的とします。

◎表皮水疱症患者と家族の相談窓口と連携

◎表皮水疱症に関する治療研究、および最新情報の提供

◎社会的認知と理解を広げるための交流会、勉強会、講演会、イベント活動

◎患者と家族に必要とされる治療ケア・治療用材のサポート、および生活支援

◎運営のための寄付金活動





DebRA(デブラ)とは、表皮水疱症(英語名のEpidermolysis Bullosaの略名がEB)の世界的支援組織(ボランティア組織)であり、現在40カ国が参加しています。 DebRAの活動はイギリスで始まり、その名前の由来は、フィリス・ヒルトン (Phyllis Hilton) さんの重症型EBを持つ娘さんの名前がDEBRAであったこと、また英語で表皮水疱症研究協会 (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association: DebRA) の略からきています。

欧米を中心とする多くのDebRAグループ (主にイギリス、アメリカ、オーストラリア、ニュージーランドなど) では、ガーゼ (シリコン製などの非密着型被膜・保護材) や包帯(特殊な包帯を含む) 、看護人も全額政府から支給されています。

そうした手厚いサポートが実現できている背景にはDebRAグループにより、どの国も長い年月にわたるロビー活動を通して、表皮水疱症の患者と家族にとって必要とされる医療用材の必要性を根気よく訴え続けることで国家援助を勝ち取ってきたという経緯があります。

同時に、DebRAグループでは、数少ない難病についての知識と関心を高める目的を掲げ、医学研究に協力するための寄付金活動も盛んに行っています。また、プロスポーツ大会の開催やオリジナル商品の販売などのさまざまなチャリティー収益によりDebRAの運営費、患者と家族のための必要なケアサポート、専門看護師・ソーシャルワーカーさんの養成、さらに、初めてのEBの赤ちゃんのために当面の治療用材キットの無料提供、あるいは準備金を進呈する国もあります。





◎Debra International

◎DebRA UK

◎Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, Inc.

◎DebRA New Zealand

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