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EB−Day Epidermolysis Bullosa Awareness Week
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EB−Day Epidermolysis Bullosa Awareness Week

25

Oct 2016

日時： 10月25〜31日

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4 days ago

2018年度のDebRA International Cogressは、９月7,8,９日、スイスのツェルマットで開催されます。マッターホルンを眼前に障害者にも優しい素晴らしい環境で最新の情報交流とバカンスを楽しみましょう、と、設立２０周年を迎える主催者DebRA Swissからのメッセージです。 ... See MoreSee Less

Debra Congress 2018

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2 weeks ago

Debra Japanさんがカバー写真を変更しました。 ... See MoreSee Less

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3 weeks ago

世界に500,000人いるとされる表皮水疱症。日本では専門医の推定によると3,000人。重症型の劣性栄養障害型は1,000人。生まれてから毎日、どんな生活を送っているか、アニメーションで伝えてくれています。 ... See MoreSee Less

This animation shows...

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3 weeks ago

世界中にEBとの闘いを、力強く、優しく、生きる希望の光を注いでくれたカナダのジョナサン君が、今週水曜日夕刻、家族に見守られて旅立ちました。享年17歳。
骨髄移植をして入退院を繰り返す様子が報告されていて順調かと思われましたが、感染症にかかったそうです。
10代でその闘いを終えてしまうのは本当に辛いことですが、本人のさまざまなメディアで語られる言葉の１つ１つには、その全身の体を通して伝えたかった表皮水疱症の過酷な日々の現実、と同時に、その辛さにあってもなお、同じ病気の仲間たちを助けたいという熱いハート、優しい人柄、勇気ある行動に、私たちはどれほど励まされたことでしょう。
本人の行動を支えてきた背景には、ご家族の弛まぬ愛情があったことは言うまでもありませんが、そのチャーミングな人柄に、プロスポーツ選手や芸能人、政財界などの支援者に愛される存在として、自分のファンドも作るなど彼はまさにカナダの、世界のEBの星だったのです。
20代になる前に、表皮水疱症の合併症で亡くなる子供たち。とくに重症型で生まれた場合は、全身のびらんが何ヶ月、何年と治ることがなく、そのために感染症や栄養不良、皮膚ガン、心筋症など、命のリスクが高くなります。
細胞投与や骨髄移植、最近では遺伝子治療も実施されていますが、体調が悪化してからの治療となることでその負荷も大きくなるのも事実です。
表皮水疱症という、この世で最も過酷な難病と闘い、果敢にチャレンジし、その人生に仲間を助けることの使命を与えられて実行したジョナサン君に、心からの敬意と哀悼の意を表します。

そして、いま、表皮水疱症を持って頑張ることに疲れて悩み、生きる意欲を失くしかけている仲間たちに、ジョナサン君が伝えたかった言葉を送ります。
「たくさんの人に助けてもらって僕はなんでもチャレンジできた。そんな僕だからこそ、自分のことを話すことで同じ病気の子供たちを助けてあげられると思う。それが僕の生きる目的になったんだ」。 ... See MoreSee Less

Jonathan passed away...

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4 weeks ago

患者の声を反映した「難病手帳」は、
難病の社会的な理解を広めるためにも当事者の前向きな意識を高めるためにも活用されることが期待されます。 ... See MoreSee Less

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1 month ago

とても、とても嬉しいサクラサク、ニュースが届きました。みんなと一緒に、勉強したいと声をあげ続けた佳乃さんを、家族が、先生たちが、地域の人たちが、学校関係者が、そして応援する人たちが、たくさん見守ってくれたんですね。中学卒業、高校合格、ほんとにおめでとう。
あなたの笑顔は、私たちの誇りです。
そして、その笑顔の力で今度はたくさんの人の道しるべとなるはずです。 ... See MoreSee Less

「私が前例作る」難病抱える女子中学生、高校合格

kobe-np.co.jp

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1 month ago

厚生労働省ホームページより ... See MoreSee Less

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1 month ago

［厚生労働省より］
政令指定都市にお住いの方、
指定難病医療費受給者証の申請が
道府県から政令指定都市へ移行します。 ... See MoreSee Less

なんれん（一般財団法人北海道難病連）

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Debra Japan

1 month ago

表皮水疱症を知ってほしい、
そこから広がった
希少難病をもつ
すべての人へ
栃木県の若い仲間たちが
笑顔で投げかけてくれる
言葉に、笑顔に感涙しました。
嬉しいね、誇らしいね。
時あたかも
ホーキンス博士が亡くなられました。
「希少難病をもつ人にも
良き人生があり
モノを生み出す力はある。
それが出来るということを
私は知っている。」
関わってくださった
すべての皆さまへ
夢を叶えられるのは
一人一人の笑顔という支えです。
ありがとうございました。
そしてこれからもよろしく。
いつかお会い出来る日を
楽しみに。 ... See MoreSee Less

【最終日】「sk...

朗読と絵本で子ども達にエールを

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Debra Japan

1 month ago

北九州市難病相談支援センターより表皮水疱症友の会のご紹介をしていただきました。
九州では会員20家族ほどおります。
昨年は10周年記念の全国キャラバンでお世話になりました。
今年は北九州市で難治性皮膚疾患の講演会で参加させていただきますので、どうぞよろしくお願いいたします。 ... See MoreSee Less

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