Content on this page requires a newer version of Adobe Flash Player.

Get Adobe Flash player


● 2012年のごあいさつ
みなさま、2012年を迎え、穏やかな年の初めをお過ごしでしょうか。
昨年は、日本全国がかつて経験したことのない驚きや悲しみ、切なさに心が痛み、同時に、改めて毎日の何気ない生活が続くことの幸せや家族の大切さ、そしてたくさんの人々の優しさ、絆のつながりに気づかされまた。
そんな中、友の会でも、国内外で数多くの人たちの励ましをいただき、世界各国の仲間との出会いと絆が広がった、心強くも感動的な一年でした。
2011年の活動を通して得た患者会としての役割の大きさを堅実なものとすべく、表皮水疱症友の会DebRA Japanは今年度より、NPO(特定非営利活動)法人として、社会に向けた理解と支援を求める活動に弾みをつけ、新たな、そしてより活力ある啓発事業に踏み出します。
その主な行事となるのが、表皮水疱症の認知拡大を目的とした表皮水疱症(EB)アジア交流大会in 札幌の7月開催であり、また表皮水疱症患者のQOL向上を目的としたEB看護ケアセミナーのスタートです。
医療従事者や福祉行政機関、教育関係者との連携をより一層強めていくことで、どの街で、どの家族に生まれ育っても、迅速かつ適切な医療・看護ケア・在宅サポートが受けられる情報ネットワークづくりは、いよいよ本格始動しようとしています。
「EBと笑顔で一緒に生きよう」、一人一人が声を出してメッセージし続けることで、私たち患者会は助けられる立場と同時に、苦しむ悩む人たちの痛みを分かち励ますことのできる立場にもなります。
DebRA Japanは、多くの仲間とともに、困難な難病を持ちながらでも前向きに生きられる希望を照らす存在となるよう、がんばりたいと思います。
 以下、2012年に予定している主な行事、活動の報告をさせていただきますので、本年もみなさまの益々のご協力、ご支援を賜りますよう、どうぞよろしくお願いいたします。
2012年1月吉日 

 

NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan 
代表 宮本 恵子



● 水疱処置用「使い捨て注射針・メス刃等」の保険支給始まる
友の会として要望を続けて2年余、患者と家族にとって切望していた朗報です。
昨年11月8日の4回目の陳情に対する成果として、厚生労働省保険局医療課より、12月12日付けで<在宅難治性皮膚疾患指導処置管理料における取扱いに係る疑義解釈資料>とする通達が出され、在宅医療での『表皮水疱症患者は、水疱をつぶすために必要な注射針・替え刃メス・ブラッドランセット等の穿刺器具が保険支給されることに問題なし』との回答が得られました。

(答) 針やメス刃については、患者もしくは患者の家族が、自ら水疱の処置を目的として使用することは、薬事法上問題ないことから、医学的に必要があれば、患者に提供して差し支えない。
厚生労働省保険局医療課発令「疑義解釈資料」全文はこちら→PDF

この通達により、今まで在宅で使い回し、使い古していた手持ちの日常的器材(マチ針、刺繍針、ミシン針、爪切りハサミなど)による非衛生的処置を改善し、感染症や皮膚治癒の悪化等の要因を軽減できるディスポーザブル(使い捨て・個装)タイプの注射針、替え刃メス等の使用が可能となります。
すでに医療機関には通達されてはいますが、念のため皮膚科担当医に一度ご確認いただき、より安心して在宅治療ができるよう、主治医の指導管理のもと、症状や使い勝手に合わせた器具の選択と水疱の処置方法はもちろん、使用済み針等の廃棄回収方法についても十分にご相談の上ご使用ください。
ご不明な点がありましたら遠慮なく宮本までご連絡願います。

なお、今回の厚生労働省に提出した『水疱処置用穿刺器具保険支給の要望書』の作成にあたり、水疱処置の現状について医療従事者のご助言、ご指導、および体験レポート、アンケート、写真等のご協力をいただいた会員ご家族のみなさまに心より感謝申しあげます。



● ●会員交流リスト掲載申し込みを3月まで延長。
会員同士のより身近な交流と連携の機会作りとして、会員限定の交流リストを作成しています。すでに全国各地のみなさまより、「とても楽しみにしています」と写真やメッセージが届いております。
出来るだけ多くの会員のご参加により、友の会の絆も広く深くなりますので、まだ、ご検討中の方や、メッセージがなかなか書けない、写真は出したくない、と悩んでおられる方は、まずは一度、宮本までご連絡をお願いいたします。



● 2012年度 DebRA Japan開催行事予定

● 表皮水疱症(EB)看護ケアセミナー
表皮水疱症の専門看護ケアサポート活動の第一歩として、医師、看護師、医療機関、患者と家族とで連携して、協働プログラムづくりを目指すパートナーシップセミナーを企画いたしました。開催会場と日程は、以下の通りです。

それぞれの地域で在宅ケアを必要不可欠とする表皮水疱症患者・家族、および医療関係従事者が、より身近につながるために、今までにない新しいパートナーシップを築き、専門知識を持つ立場の方と納得できる治療ケアを選択できるよう、個人、家族、社会の視点に立って医療改善を図ることが期待できるものです。
 以下に企画したセミナーは、これまで表皮水疱症友の会DebRA Japanが、日本遺伝看護学会学術大会患者交流集会を通じて、看護職者との連携を語りあってきた中で、本年度の協働プログラム計画となりました。関心の有る方々をつなぐスタートの会として、このセミナーを発端に、当事者と医師、看護職とで協働したケアの形を探っていきたいと考えています。

表皮水疱症看護ケアプログラムづくりに関心のある方々にぜひご協力いただけますよう、一人でも多くの皆様方のご参加を心よりお待ちしております。
対象:看護職者、DebRA Japan会員、医師、表皮水疱症のテーマに関心がある方
参加費:無料
なお、本セミナーは、文科省科学研究費補助金 基盤研究(B)課題番号22390431、「遺伝医療の質向上を目指した遺伝サポートグループと看護者との協働方略の構築」(研究代表者:日本遺伝看護学会 中込さと子)の一部として実施する予定です。企画趣旨のお問い合わせ等は、中込先生あてにご連絡願います。
  E-mail:snakagomi@yamanashi.ac.jp
  TEL:055-273-8457(山梨大学大学院医学工学総合研究部研究室直通) 

※各開催とも参加申込みは、友の会(debrajapan@gmail.com、TEL&FAX:011-726-5170)までお願いいたします。



● 東京:表皮水疱症(EB)看護ケアセミナー
日時:3月17日(土)13:00〜17:30 
 
会場:慶応義塾大学病院 信濃町キャンパス内総合医科学棟1Fラウンジ 
   
   〒160-8582 東京都新宿区信濃町35番地 TEL 03-3353-1211(代表)
講師:石河晃先生(東邦大学医療センター大森病院教授)
内容:表皮水疱症の専門看護ケアサポート活動の第一歩として、医師、看護師、医療機関、患者と家族とで連携して、協働プログラムづくりを目指したパートナーシップセミナーを企画いたしました。
   表皮水疱症看護ケアプログラムづくりに関心のある方々にぜひご協力いただけますよう、一人でも多くの皆様方のご参加をお待ちしております。 
  なお本セミナーは、文科省科学研究費補助金 基盤研究(B)課題番号22390431
 「遺伝医療の質向上を目指した遺伝サポートグループと看護者との協働方略の構築」
 (研究代表者:日本遺伝看護学会 中込さと子)の一部として実施するものです。
  企画趣旨のお問い合わせ等は、中込先生あてにご連絡願います。
  E-mail:snakagomi@yamanashi.ac.jp 
  TEL:055-273-8457(山梨大学大学院医学工学総合研究部研究室直通) 
申込:2月18日(土)まで  
※詳細はこちら→ WORD





● 第2回 名古屋:表皮水疱症(EB)看護ケアセミナー
日時:3月24日(土) 13:00~17:00
会場:名古屋市立西部医療センター2階大ホール
   〒462-8508名古屋市北区平手町1丁目1の1 電話:052-991-8121(代表)
講師:名古屋市立西部医療センター 澤田啓生先生
申込:2月25日(土)まで




● 第3回 大阪:表皮水疱症(EB)看護ケアセミナー
 
日時:6月16日(土)13:00~17:00
会場:大阪大学医学部付属病院 14F会議室
   〒565-0871大阪府吹田市山田丘2-15 TEL:06-6879-3909
講師:大阪大学大学院医学系研究科再生誘導医学寄附講座教授 玉井克人先生
申込:5月18日(水)まで



● 九州支部:宿泊交流セミナー(魚鱗癬の会合同)
日時:6月16日(土)、17日(日) 
会場:福岡県宗像市グローバルアリーナ



● DebRA Japan 5周年記念 表皮水疱症アジア交流大会 in札幌 今年、友の会発足5周年を記念して開催する交流会は、すでに関東、関西、九州からをはじめ、アジア各国の患者会の参加希望も台湾、韓国、中国、南米から続々と寄せられて関心の大きさが高まっています。アジアで初めての表皮水疱症をテーマにした患者家族と医療者と連携した啓発事業として、社会的な意義と同時に、関心をもって支援してくださる後援、協賛団体や企業様の快諾をいただき、ともに集って楽しく過ごせる企画をと、運営委員の人たちと一緒にユニークなアイデアを出し合って準備を進めています。ご参加はもちろん、ご協力いただける方は、ぜひ宮本までご一報願います。
なお、アジア交流大会の概要、ポスターチラシを用意しています。ご希望の方、参加申し込みともども、友の会事務局までお知らせください。
テーマ:「笑顔で一緒に生きよう Smile and fight with EB 」
日時:2012年7月21、22日(土、日) 

会場:北海道大学学術交流会館(札幌市北区北9条西5丁目) 

内容:一日目:患者体験発表、最新治療研究講演、実践的治療ケア報告、
       患者家族と医療従事者シンポジウム、懇親パーティ 

    二日目:各国グループセッション
※企画概要、B2ポスター、A4チラシ等、ご希望の方はご連絡願います。


詳細はこちら→PDF    申込書はこちら→WORD



● 関東支部:交流セミナー
日時:11月予定 

会場:未定

● <2012年度表皮水疱症関連行事>


● 北海道難病連全体研修&分科会
 
日時:1月14日(土)10:00〜16:15全体研修・分科会、
          16:45〜18:45新年交礼会
会場:北海道難病センター3階大会議室
テーマ:「地域活動の活性化〜地域に広がる患者会」 

● Rare Disease Day 2012 - Feb 29(世界稀少・難治性疾患の日)
www.rarediseaseday.org
The slogan of the 2012 campaign is: “Rare but Strong Together”
Rare Disease Day 2012 in japan
2012年の世界希少・難治性疾患の日はうるう年のため2月29日です。2012年は日本で3回目となり、認知が広がり、 日本中で多くの方々が活動に参加し始めています。 PRIP Tokyoでは東京でイベントを開催予定ですが、日本全国でも各地の患者会・難病連の主催する企画が多数開催される予定です。世界希少・難治性疾患の日の目的である希少・難治性疾患の認知度向上およびそれを通じた治療や生活環境の向上にご賛同いただける方はぜひ全国各地でのイベント開催をご検討ください。皆で力を合わせて少しずつ前へ進んでいきましょう!
※問い合わせ等:日本難病・疾病団体協議会 http://www.nanbyo.jp/index.html


● 滋賀県難病相談・支援センター主催「医療講演会・交流会」
日時:2月3日(金)13:30〜15:30(13:00より受付)
会場:滋賀県難病相談・支援センター
    滋賀県大津市京町4丁目3-28
    滋賀県厚生会館 別館2階 研修室
内容:〜希少難治性皮膚疾患(表皮水疱症、天疱瘡、膿疱性乾癬)の診断と治療について〜
講演:滋賀医科大学皮膚科 准教授 中西 元 先生
詳細はこちら→PDF


●  横須賀市保健所主催「表皮水疱症・天疱瘡医療講演会」 
■平成24年度 横須賀市保健所主催特定疾患講演会
テーマ:「表皮水疱症・天疱瘡の話」
日時:平成24年4月29日(日曜日)10時30分~12時30分
会場:ウェルシティ市民プラザ内 保健所 第1研修室
   〒238-0046 横須賀市西逸見町1丁目38番地11 ウェルシティ市民プラザ3階
   横須賀市保健所健康づくり課 TEL 046-822-4385 FAX 046-822-4874
講師:久留米大学医学部皮膚科学教室教授・橋本隆先生
対象:表皮水疱症・天疱瘡の患者および疑いのある方、ご家族、支援者
⇒申し込み方法は、4月以降に掲載します。

講演会案内ホームページ
http://www.city.yokosuka.kanagawa.jp/3130/g_info/l100051162.html

講演会会場案内
http://www.city.yokosuka.kanagawa.jp/3110/wellcity/access/index.html

● 第111回日本皮膚科学会総会患者会ブース参加

日時:6月1日(金)〜3日(日) 

会場:国立京都国際会館

● DebRA International Congress 2012
日時:9月13日(木)〜16日(日) 
会場:Tront, Canada

●  日本遺伝看護学会交流集会


日時:9月28(金)、29日(土) 

 会場:山梨県北杜市・清泉寮

Content on this page requires a newer version of Adobe Flash Player.

Get Adobe Flash player

COPYRIGHT 潤・010 表皮水疱症友の会 DebRA Japan ALL RIGHTS RESERVED. Datacraft Co., Ltd owns the copyrights in some images