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>>NEWS 2016


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● 最新情報

■DebRA Japan主催事業

◎EB−Day Epidermolysis Bullosa Awareness Week
●日時: 10月25〜31日
◎第10回全国交流会2016 in 神奈川
●日時: 2016 年 11 月 26(土)、27(日) 13:00開演
●会場: 『マホロバ・マインズ三浦』 別館 10 階 大会議室ほか
〒238-0101 神奈川県三浦市南下浦町上宮田 3231
●対 象: 友の会会員家族、医療従事者、支援者、関心のある方、
ご協力いただけるボランティア
●内 容:
11月26日(土)
12:00 受付開始
13:00〜17:00 医療講演、体験発表、ワークショップなど。
キッズプログラム・製品展示ブース
18:00 交流パーティ
11月27日(日)
9:00〜14:00 (ランチ付き)
●申 込: 宿泊の場合、参加申込書に必要事項をご記入のうえ、9月30日(金)までにFAXかメール、郵送で返信願います。
詳細: こちらを参照願います
お問い合わせ:表皮水疱症友の会事務局まで。

参加行事(理事参加予定)

○第3回地域版J-PALS(Japan Patients Advocacy Leaders Summit)
『地域医療ネットワークにおける患者団体の役割(仮)』
講演: 兵庫大学 生涯福祉学部 社会福祉学科 教授 和田光徳 氏
Q&A、昼食後、ワークショップ
日時: 10月1日(土)10:00〜17:00(意見交換会〜18:00)
会場: 阪急ターミナルスクエア・17
〒530-8310 大阪市北区芝田1-1-4阪急ターミナルビル17F
共催: ヴィーブルヘルスケア株式会社,グラクソ・スミスクライン株式会社
問合せ先: J-PALS事務局(jp.j-pals@gdk.com)、電話03-5786-5026まで。
参加費は無料ですが、事前に、個人参加登録が必要です。
○ 難病ピア・シンポジウム in 岡山
『難病と医療のこれからを考える』  宮本恵子が登壇します。
日時: 2016年10月22日(土) 開場:12:30 開演:13:00
会場: 岡山県総合福祉・ボランティア・NPO会館
きらめきプラザ401会議室  入場無料 定員130名 先着順
〒700-0807 岡山県北区南方2丁目13-1
主催: 岡山県」難病団体連絡協議会 NPO法人筋無力症患者会
共催: NPO法人難病ネットワーク
詳細は、案内チラシをご覧ください。
この日程に合わせ、岡山県および近隣家族との表皮水疱症懇談会を開催いたします。講演会参加も含め、ご参加いただける方は、友の会事務局までご連絡ください。
○全国難病センター研究会第 26 回研究大会(東京) 宮本恵子が登壇します。
日時: 2016年11月5日(土)、6日(日)
会場: 新宿文化クイントビル 18階オーバルホール
〒151-0053 東京都渋谷区代々木3-22-7
詳細は、全国難病センター研究会ホームページhttp://n-centerken.com/へ。
○第30回・第31回製薬協 患者団体セミナー(参加費無料)
テーマ: 『患者さんにとっての「かかりつけ薬剤師」』
『熊本震災における難病患者さんへの対応』
大阪会場: 2016年11月2日(水)13:30〜17:00(16:00〜交流会)
大阪第一ホテル (大阪府大阪市北区梅田 1-9-20 )
東京会場: 2016年11月10日(木)14:30〜18:00(17:00〜交流会)
経団連会館5階『ルビールーム』(東京都千代田区大手町1-3-2)
申込期限: 2016年10月21日(金)
問合せ先: 日本製薬工業協会(製薬協)渉外部
メール k-shougai@jpma.or.jp 電 話 03-3241-0390
〒103-0023 東京都中央区日本橋本町 2-3-11
日本橋ライフサイエンスビルディング
◎第4回日本難病医療ネットワーク学会学術集会
日時: 11月18(金),19(土)
会場: 愛知県産業労働センター・ウインクあいち
◎Rare Disease Day(世界稀少・難治性疾患の日)北海道開催
日時: 2017年2月25(木),26日(金)
◎Rare Disease Day(世界稀少・難治性疾患の日)東京開催
日時: 2017年2月28日

2016年度行事報告

◎第5回理事会  終了しました
日時:4月17日(日)
会場:北海道難病センター小会議室
◎NEWSLETTER春号発行  総会案内、2015/16年度年会費振込用紙
日時:4月20日(水)
◎第119回小児科学会学術集会  ▶患者会ブース展示終了しました
日時:5月13,14,15日
会場:ロイトン札幌・ホテル札幌芸文館
◎第13回 関東EB学習会 終了しました
日時:5月21日(土)
会場:神奈川県民センター
開催詳細はこちらをご覧ください
◎2016年度総会&懇親会 終了しました
日時:5月29日(日)
会場:北海道難病センター
◎第115回日本皮膚科学会総会  ▶患者会ブース展示終了しました
日時:6月3,4,5日
会場:国立京都国際会館
◎京都・EB当事者語りの会 終了しました
日時:6月4日(土)14:00〜
会場:京都市「むすび食堂大宮店」
会費:お一人800円 手つくりデザートつき
◎第25回日本創傷・オストミー・失禁管理学会学術集会(JWOC) 終了しました
▶患者会ブース展示・宮本招待講演
日時:6月11(土),12(日)
会場:金沢歌劇座、金沢東急ホテル他
◎第38回こどもの難病シンポジウム 終了しました
日時:7月2日(土)13:00〜
会場:東京:飯田橋レンボービル7階大会議室
◎第4回恒久平和シンポジウム  ▶宮本招待講演 終了しました
日時:7月31日(日) 開 演:13:00 終演16:30(予定)
会場:パルティ とちぎ男女共同参画センター (栃木県宇都宮市野沢町4番地1)
参加料 : 無料
詳細は、こちらのページをご覧ください。
◎第14回『難治性皮膚ケア(表皮水疱症)学習会』 終了しました
日時:8月20日(土)13:00より
会場:北海道大学医学部臨床講義棟第3講義室
参加料 : 無料
2013年8月10日に第1回目の学習会を北海道大学で開始してから 東邦大学、大阪大学、名古屋大学、久留米大学、鹿児島大学、愛媛大学、弘前大学の先生たちのご尽力をいただき、 おかげさまで今回で、通算14回目の開催となります
そして、昨年10月、北海道大学病院皮膚科に 国内ではじめての『表皮水疱症外来』が実現いたしました。 国内でおよそ1,000人といわれる稀少疾患であっても、 医療者には、その症例を集積し、治療の比較検討ができ、研究の成果が期待でき、患者家族には、早期の診断と、適切な治療計画を受けられ、待ち時間なくしっかり診てもらえる、 先生たちや看護師さんたちの熱意と愛情に、患者として、また患者会としても表皮水疱症の治療研究、創傷ケア、在宅サポート、自立支援など、これからの稀少難病を取り巻く環境改善に期待が高まります。
今回は、表皮水疱症専門外来を担当される藤田先生、新熊先生をお招きし、表皮水疱症でのリスクが高い感染症と皮膚ガンの対応について、また患者当事者たちからは、症状の悩みや生活相談などを発言してもらい、ふだんなかなか語り合えない医療者と患者家族との情報交流を図りたいと思います。
開催詳細はこちらをご覧ください。
◎日本育療学会 第20回学術集会 終了しました
日時:8月27(土)28(日)
会場:宝塚大学大阪梅田キャンパス
○ JPA北海道・東北ブロック交流会 in 秋田終了しました
日時:2016年9月17日(土)、18日(日)
会場:ホテルサンルーラル大潟
〒010-0441_秋田県南秋田郡大潟村北1-3 TEL0185-45-3332
詳細は、JPA日本難病・疾病団体協議会ホームページへ。http://nanbyo.jp/schedule/001.html
◎ 秋田家族会・交流会参加者9名、終了しました
日時:9月18日(日)12:00~
会場:ホテルサンルーラル大潟 8階レストラン「モーレン」
秋田県南秋田郡大潟村字北1‐3  電話0185-45-3311(代表)
会費:大人一人1,000円。(高校生以下無料)
●2016 DebRA Japan会報 NO.12 発行
9月6日、発送作業終わりました。
ご希望の方には、友の会のリーフレットと一緒に郵送いたします。
・会員 無料  ・一般の方 郵送料のみご負担願います。

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