DebRA JAPAN
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表皮水疱症ってなに?

表皮水疱症は、日常生活でのちょっとした刺激や摩擦により、全身の皮膚や粘膜に水疱(水ぶくれ)。。。

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どのくらいの患者がいるの?

国内の推定患者数は500~640人(1994年厚生省稀少難治性皮膚疾患調査研究班の全国調査による)。国別。。。

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どのような治療法がありますか

現在、根治する治療法はありません。その時々の症状を軽減する対症療法が中心で、生涯にわたり。。。

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どんな症状がありますか

主に、手足の指や関節部など刺激を受けやすい部位に、わずかな外力ですら簡単に水疱やびらんを。。。

手をつないでくれますか?


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友の会

表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。。。

member
入会方法

表皮水疱症の診断を受けたご本人とそのご家族、まだ確定診断をうけていない方や病型が不明な場合でも、ご入会していただけます。。。

volunteer
ボランティア募集

世界各国のDebRAグループと情報交流しているため、台湾(北京語)、韓国語、英語の翻訳、通訳ができる方、ホームページ管理、資料作成などITが。。。

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スポンサー募集

DebRA Japanは、患者と家族のよりよい生活の向上のためのさまざまなプログラムを計画しています。その実現のために、全国のみなさまからの。。。

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