DebRA JAPAN

ニュース2015

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Feb 2015

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2015年 ごあいさつ

全国的、いや世界的に天候不順が続いています。
身体の変調もおこりやすい時期ですので、くれぐれも大事に過ごしたいものです。
DebRA Japanでは、いよいよ4月より、2015年度の事業のスタートとなります。表皮水疱症の理解と支援を広げることを中心に、より多くの方々とのつながりを大切にしていくことに取り組みたいと思っています。そのためにも、表皮水疱症のことをよりよく理解していただけるよう、さまざまな啓蒙教育ツールや、DebRA Internationalと連携したイメージコミュニケーション(ポスターや映像等)作成もまもなく完成の予定です。関心をもってくださる方とともに、会員の一人一人が前向きに生きて行ける勇気と、希望を、支えてくださるよう、今年もどうぞよろしくお願いいたします。

2015年2月吉日
NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
代表理事 宮本恵子

 

■DebRA Japan主催事業

 

◎第6回難治性皮膚ケア学習会 愛媛大学開催

日時: 2015年2月7日(土)13:00〜17:00(受付12:00)
会場: 愛媛大学医学部 臨床講義棟2階 臨床第1講義室
(〒791-0295 愛媛県東温市志津川 TEL:089-960-5350代表)
第6回難治性皮膚ケア学習会(愛媛)のご案内
講演・発表(予定)
13:15 稀少難治性皮膚疾患・表皮水疱症治療法
佐山 浩二 先生(愛媛大学医学部皮膚科 教授)
14:00 小児科医から診る表皮水疱症新生児の対応
山内 俊史 先生(愛媛大学医学部付属病院小児科)
14:45 <休憩>
脆弱皮膚に適した創傷被覆材製品展示をご覧ください。
15:15 脆弱皮膚患者のスキンケア~日常生活の工夫とQOLの向上~
政田 美喜 様(ET.WOCナース/香川県・三豊総合病院)
16:00 なにが変わる?新難病法および医療費助成の改正点
愛媛県保健福祉健康増進課 担当者様
16:30 質疑応答後、懇談会(会費2,000円)にも気軽にご参加ください。
参加対象 医師、看護師、保健師、医療関係従事者、テーマに関心のある方、患者家族

◎ 第7回難治性皮膚ケア学習会(東邦大学医学部皮膚科共催)

 

日 時: 6月13日(土)13:00 〜17:00
会 場: 東邦大学医学部3号館 2階 第2セミナー室(定員30名)
〒143-8540 東京都大田区大森西5-21-16
主な講演: 石河晃先生
「表皮水疱症の新しい診断基準と病型別治療法」
遠藤弘康先生
「脆弱皮膚・粘膜の歯と口腔ケアの実践法」

 

◎関東支部 親子“七夕”交流会

日 時: 2015年7月4日(土)13:00~16:00(受付:12:00~)
場 所: 埼玉県障害者交流センター2F 第一研修室
〒330-8522 さいたま市浦和区大原3-10-1
JRさいたま新都心東口下車(駅より無料送迎バス有)無料駐車場有!!

 

◎第8回難治性皮膚ケア学習会(北海道大学医学部皮膚科共催)

日 時: 7月4日(土)13:00~17:00
会 場: 北海道大学医学部1F第3講義室(定員60名)
〒060-8638 札幌市北区北15条西7丁目
主な講演: 新熊悟先生
「表皮水疱症の新しい診断基準、欧米に見る最新治療法」
林 みゆきナース
「脆弱皮膚の創傷ケア〜被覆材の選び方、使い方」
柳田 基貴先生
「難病医療法と医療費助成制度〜困っていませんか」

 

◎第9回難治性皮膚ケア学習会(大阪大学医学部皮膚科共催)

日 時: 7月18日(土)13:00~17:00
会 場: 大阪大学医学部附属病院14F大会議室(定員60名)
〒565-0871大阪府吹田市山田丘2番15号
主な講演: 玉井克人先生
「合併症の対策、骨髄間葉系幹細胞移植の現状報告」
高ノ原恭子先生
「表皮水疱症に診る合併症〜摂食障害の症例報告」

 

◎2015 DebRA Japan 全国交流会 in とちぎ

日 時: 2015年10月31日(土)、11月1日(日)
会 場: 栃木県青年会館「コンセーレ」
〒320-0066栃木県宇都宮市駒生1丁目1番6号
私ども難治性皮膚疾患表皮水疱症患者と家族の支援団体であるNPO法人DebRA Japanでは、第9回目となる全国交流会を、下記の通り栃木県にて開催いたします。

表皮水疱症は、ちょっとした刺激や摩擦で全身の皮膚や粘膜が剥がれ続けるという全国でも2,000人ほどの遺伝性の稀少難病です。今現在、根治する治療法はなく、生まれてから毎日全身の水疱処置とガーゼ交換を生涯にわたって繰り返す治療の日々、常に痛みや皮膚の損傷への心配から、外出機会が少なく孤独になりがちなことが一番の課題です。

そこで、DebRA Japanでは、年に一度、全国の会員家族と集う交流会を事業計画の中心に据え、患者と家族、医療関係者、支援者の方々のご尽力をいただいて、研修型宿泊レクリエーションとして実施しております。

本年度栃木県開催におきましては、関東支部の会員家族や支援団体の協力のもと、医療講演や体験発表、ケア・ワークショップ等表皮水疱症に関する最新の医療と生活情報の提供、および子ども達のための遊びのプログラムやパーティを通しての懇親にありますが、稀少難病表皮水疱症の情報を栃木県や関東東北エリア、および一般社会に広く理解と支援を求め、難病と前向きに生きる希望を叶えようとの目標もございます。

2015 DebRA Japan 全国交流会 in とちぎ ご案内

 

◎第10回難治性皮膚ケア学習交流会(九州支部)

日 時: 11月14日(土)13:00~17:00
会 場: 福岡県教育会館 第3会議室予定
〒812-0054 福岡市東区馬出4丁目12番22号
主な講演: 名嘉眞武国先生(久留米大学医学部皮膚科教授)
松下茂人先生(鹿児島医療センター皮膚腫瘍科)

 

◎第11回難治性皮膚ケア学習交流会(中部支部)

日 時: 12月26日(土)13:00〜17:00
会 場: ウィルあいち 会議室5
〒461-0016 愛知県名古屋市東区上竪杉町1
主な講演: 澤田啓生先生
「難病医療法における表皮水疱症の診断基準(仮)」

 

参加行事(理事参加)

 

◎第113回日本皮膚科学会総会 患者会ブース展示

日時: 5月29日(金)、30日(土)、31日(日)
会場: パシフィコ横浜  国際展示館1階 患者会展示ブース

 

◎第23回日本創傷・オストミー・失禁管理学会学術集会

日 時: 5月30日(土)、31日(日)
会 場: 千葉・幕張メッセ 会議室 患者会ブース展示

 

◎第3回恒久平和シンポジウム(主催:NPO法人日本全国志士協議会)
「愛の難病支援基金」チャリティシンポジウムで宮本講演とチャリティ協力

日 時: 7月26日(日)13:00〜
会 場: パルティとちぎ男女共同参画センター(宇都宮市野沢町4-1)

 

◎EB-CLINET and DEBRA International Conferences 2015

日 時: 9月24(木)〜26(土)
会 場: セントラルロンドン・The Royal Society of Medicine(王立医学協会)
DebRA Japan代表団として参加を予定。

 

EB−Day

日 時: 10月25日

 

Epidermolysis Bullosa Awareness Week

日 時: 10月25-31日

 

◎宮城県・表皮水疱症医療講演会・相談会
(宮城県難病相談支援センター/NPO法人宮城県患者家族団体連絡協議会共催)

日 時: 11月28日(土)13:00~17:00
会 場: 日立システムズホール仙台(仙台市青年文化センター)3階 エッグホール
〒981-0904 仙台市青葉区旭ヶ丘3-27-5
主な講演: 澤村大輔先生(弘前大学医学部皮膚科教授)
「難病医療法における表皮水疱症の診断基準と最新治療研究(仮)」