DebRA JAPAN

リンク

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表皮水疱症情報

● 稀少難治性皮膚疾患研究に関する調査研究班ホームページ
  http://kinan.info

稀少難治性皮膚疾患には、医療費公費受給対象疾患(いわゆる特定疾患)の1)天疱瘡、2)表皮水疱症、3)膿疱性乾癬と、研究対象疾患として、4)魚鱗癬様紅皮症が含まれており、これら4疾患群についての調査研究、診断・治療指針、患者のQ&A、全国の対応病院の紹介、調査研究の結果報告などを紹介しています。

● 難病情報センター
 http://www.nanbyou.or.jp/

● 厚生労働省ホームページ
 http://www.mhlw.go.jp/

● 社団法人日本皮膚科学会
 http://www.dermatol.or.jp/

● 日本遺伝看護学会
 http://www.dermatol.or.jp/

● 一般社団法人日本創傷・オストミー・失禁管理学会
 http://www.jwocm.org/

● 小児慢性特定疾病情報センター(表皮水疱症)
 http://www.shouman.jp/details/14_3_8.html

● 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
 http://www.nanbyonet.or.jp/index.html

 

DEBRA ネットワーク

● DebRA international
 http://www.debra-international.org/

● DebRA UK
 http://www.debra.org.uk/

● New Zealand DEBRA
 http://www.debra.org.nz/

● 社團法人台灣泡泡龍病友協會
 http://www.eb.org.tw/

● 韓国表皮水泡病 患友會
 http://www.koreaeb.com/

 

オンラインテキスト

● あたらしい皮膚科学(清水宏教授著、中山書店)
 日本語テキスト あたらしい皮膚科学
 http://www.derm-hokudai.jp/textbook/index.html

 英語版 Shimizu’s Textbook Dermatology
 http://www.derm-hokudai.jp/shimizu-dermatology/index.html

● 表皮水疱症 Q&A (稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班による2014年度版 一般・患者さん向けパンフレット)
 http://knh.mond.jp/kinanwp/wp-content/uploads/hyohisuihosho_qa2014.pdf

● 難病患者の教科書公式HP
 http://nanbyo-kyokasyo.com

● EB Publications
 http://www.debra.org.uk/publications/

 

医療関係機関

● 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構
 http://www.pmda.go.jp/

● NPO法人創傷治癒センター
 http://www.woundhealing-center.jp/index.html
北里大学名誉教授、塩谷信幸先生のサイト。キズやケガのケアなど自然治癒で治す湿潤治療で、皮膚の治療に関わる人を対象に、幅広い情報を伝えています。

● 新しい創傷治療のホームページ
 http://www.wound-treatment.jp/
「消毒とガーゼ」の撲滅を目指して・・・医師はもちろん、一般の患者にも、「創傷の治療」についての驚くような情報がいっぱいです。

 

ケアサプライ ネットショップ

皮膚ケア関連の医療機器・用品のショッピングサイトです。

● アレルギービズショップ(松吉医科器械株式会社)
 http://www.allergy-biz.com/

● アトピー・アレルギー・健康対策ショップ (もぐもぐ共和国)
 http://www.mogumogu.jp/shopping/cloth/550001.htm

● 株式会社アレルギーヘルスケア
 http://www.allergyhealthcare.co.jp/
 Wet Wraps療法のオピニオンであるアトピー用チューブ型包帯「チュビファースト」の日本の正規代理店。ネットショップ「もぐもぐ共和国」の運営会社でもあります。

 

さまざまなサポート情報サイトです。

● 皮膚とアレルギーの情報サイトかゆみナビ
 http://www.kyowa-kirin.co.jp/kayumi/

● マイフェイス・マイスタイル
 http://mfms.jp/

● NPO法人スピリチュアルケア東京事務局
 http://pastoralcare.jp