DebRA JAPAN

共用品講座「表皮水疱症を学ぶ」啓発セミナー 開催報告

18

Mar 2017

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2017年1月19日(木)18:30より、公益財団法人共用品推進機構と表皮水疱症友の会との共催による『稀少難病・表皮水疱症を学ぶ』の啓発セミナーが、共用品推進機構会議室(東京都千代田区猿楽町)にて開催され、クローズな呼びかけにも関わらず、定員40名が

ほぼ満席となり、異業種の皆さまが集まってくださいました。

医療・在宅看護・福祉・障害・装具・服飾・玩具・日用品・作業療法・機器製作・マスコミなど、表皮水疱症の日常をよりよくより快適に過ごすために、何が不便で、何が必要かを、一緒に考え取り組んでくださる志し高い、また共感力に満ちた皆さまには、お一人お一人から力強く、また温かいお言葉を寄せていただきました。

日 時: 2017年1月19日(木) 18時30分~20時30分
題 目 『表皮水疱症(EB)を学ぶ啓発セミナー』
会 場: 公益財団法人共用品推進機構 会議室

〒101-0064東京都千代田区猿楽町2-5-4 OGAビル2階

http://www.http://kyoyohin.org/
主 催: 公益財団法人共用品推進機構と表皮水疱症友の会

内容

  1. 表皮水疱症とは〜専門医の解説 新熊悟先生(北海道大学病院皮膚科)
  2. 20代当事者の日常       石井真里奈(表皮水疱症友の会会員)
  3. 表皮水疱症友の会活動     宮本恵子(表皮水疱症友の会代表理事)
  4. 便利なモノ・こと・不便なモノ・ことアンケート報告 星川安之(共用品推進機構)

対象:製造業、流通業、療育、保健福祉、医療、マスコミ関係の人など

今回の目的は、神奈川全国交流会にご出席いただき、参加者からアンケート調査の結果報告をもとに、表皮水疱症の患者が日常生活で不便なモノ・こと、あったら便利なモノ・ことに関して、いくつかの解決策をめざすもので、昨年来、この表皮水疱症の生活調査にご協力いただいている共用品推進機構の星川さんのネットワークにお声をかけてもらい、まずは表皮水疱症を知ってもらおうと、友の会との共催により企画されました。

たとえば、靴(補装具)など福祉機器はじめ生活便利品の製作などに関わってくださる開発製造業や流通、医療関係者、マスコミ関係の皆様に表皮水疱症の疾患と、日常生活での悩みや障害の現状、必要な課題解決など一緒に取り組んでいくことを目指すものです。

この貴重な出会いを企画してくださった共用品推進機構の星川さんから、この場限りに終えるのではなく、アイデアやアプローチ、可能性などを再度持ち寄ってもらいたい、宿題と思って欲しい、と結んでいただいたことは、何より嬉しく、幸運な2017年のスタートを迎えられたと、感謝の気持ちでいっぱいになりました。

生きる意欲を、高鳴る希望を、表皮水疱症友の会DebRA Japanにご支援ありがとうございます。