DebRA JAPAN

国難病センター研究会第26回研究大会(東京)で口頭発表

18

Mar 2017

0

Print Friendly

2017年11月5、6日、全国難病センター研究会第26回研究大会が、東京新宿文化クイントビルで開催されました。厚生労働省、難病相談支援センター、医療従事者、行政機関担当者、福祉機器メーカー、カウンセラー、難病相談支援員、難病就労相談員、患者当事者、患者会など、80名近い参加者が、難病制度、障害者福祉サービス、就労、障害認定診断、補助装具など、数多くの現状と課題について意見交換されました。まだまだ、難病と障害、福祉、就労の曖昧な位置づけに、認識の隔たりを感じました。交流会では、疲れも残る中、イタメシを囲んで気軽な会話でヒト交流。

2日目午後からのパネル発表IIIで、表皮水疱症友の会は、三番目に登壇させていただきました。稀少難病の孤軍奮闘から患者会の必要性、社会への認知の方法、仲間の連携と交流の広がり、情報の集積と啓蒙教育、患者会がこれから目指すもの、みじかい時間で3倍速のスピーチにもかかわらず、関心を寄せてくださった皆様、お電話で相談させていただいた相談員の方、再会した宮城県センターの皆さま、ご質問いただいた患者会の皆様、楽しく過ごさせていただきました。