DebRA JAPAN

活動内容

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全国交流会

年に一回、全国の会員同士の親睦と情報交換を目的に開催しています。

年 度 月 日 名 称 会 場 参加数
2008 3/29 第1回ハンフリーを囲む交流会 北海道新聞社本社(札幌市) 53
2008 10/26 第2回東京・交流会 四ッ谷ニコラバレ 75
2009 11/7、08 第3回大阪・交流会 ビッグアイ(堺市) 54
2010 11/27、28 第4回全国交流会in兵庫 しあわせの村(神戸市) 90
2011 5/21、22 第5回全国交流会in九州 グローバルアリーナ(宗像市) 15
2012 7/21、22 第6回EBアジア交流大会in札幌 北海道大学学術交流会館 170
2013 11/9、10 第7回全国交流会in大阪 ロッジ舞洲 90
2014 11/1、2 第8回全国交流会in愛知 ウイルあいち(名古屋市) 93
2015 10/31,11/1 第9回全国交流会in栃木 栃木県青年会館コンセーレ 110
2016 11/26、27 第10回全国交流会in神奈川 マホロバ・マインズ三浦  
2017 7/15,16 10周年記念全国交流会 北海道大学学術交流会館  

 

会報・NEWSLETTERの発行


年1〜2回発行。臨時の情報提供としてNEWSLETTERを不定期に配信。

 

医療相談

医療アドバイザーとして、北海道大学病院皮膚科教授・清水宏先生、藤田靖幸先生、新熊悟先生。東邦大学医療センター大森病院皮膚科・石河晃先生。大阪大学医学部附属病院・玉井克人先生がご担当。
疾患の診断および症状の説明、遺伝子相談、治療法や合併症の対応、生活全の配慮やご助言など、トータルサポートを行っていただきます。

 

セミナー・学習会

創傷治癒の概念として定着している「湿潤治療」に基づく創傷ケアと創傷被覆材の勉強をメインに、疾患の解説、適切な水疱処置や手当の方法、被覆材の選び方・使い方などを皮膚科専門医や皮膚専門看護師を招いて、全国各地で開催します。また、難病医療法の実施に合わせ、地域行政の担当者を招いての講演や、申請方法・重症度診断・医療費助成制度・小児慢性特定疾病制度など、患者同士での体験談と情報交換を行います。
また、さまざまな合併症や障害をもつため、皮膚科以外に、歯科、形成外科、小児科、内科、消化器科、栄養管理の他科連携、病弱児童教育や訪問看護、就労など、サポート環境づくりの意見交換に取り組んでいます。

 

関連学会参加

表皮水疱症の認知拡大と情報交換を目的に、関連する学会や集会等に参加しています。

  • 日本皮膚科学会総会
  • 日本遺伝看護学会学術大会・交流集会
  • 日本創傷・オストミー・失禁管理学会学術集会
  • 日本小児科学会
  • 日本小児保健学会
  • 日本育療学会
  • 全国難病センター研究会 研究大会
  • 難病患者・障害者と家族の全道集会
  • Rare Disease Day
  • こども難病シンポジウム
  • 恒久平和シンポジウム

 

国際交流

  • 2008年3月:DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会(札幌)
  • 2008年6月:台湾稀少難病基金会招待、台湾のEB患者交流会に参加。
  • 2009年9月:韓国表皮水泡症患者會招待、韓国患者交流会で宮本講演。
  • 2011年10月:DebRA International Congress オランダ大会、アジアから初参加。
  • 2013年9月:DebRA International Congress ローマ大会参加。
  • 2014年9月:DebRA International Congress パリ大会参加。
  • 2015年12月:DebRA ニュージーランドのハンフリー家族と交流会(横浜)

 

ガイドライン

  • 「表皮水疱症で生まれた赤ちゃんのためのガイドブック」
  • 「親と教師のための学校生活でのガイドライン」
  • 「EBに適した生活の工夫」
  • 「表皮水疱症の患者さんのためのハンドブック〜水疱・傷の処置〜」

 

署名・要請活動

  • 2009年6月より、「医療材料等の保険適用と、シリコンドレッシング材国内認可」の早期実現を目的に、全国で署名活動を開始。
  • 2009年8月25日、第1回目陳情・厚生労働省に署名115,045筆を提出
  • 2010年2月9日、第2回目陳情・国会、厚生労働副大臣に署名325,711筆を提出。
  • 2010年12月14日、第3回目陳情・厚生労働省に署名3万7,319筆を提出。

 

マスコミ・印刷媒体

  • 北海道新聞、朝日新聞、毎日新聞、読売新聞、朝日新聞埼玉版・兵庫版、山陽新聞、公明新聞
  • 鹿児島読売テレビ、日本テレビ~NNNドキュメント‘09、日本テレビ系列NEWSリアルタイム
  • 「健康 2009年春号」 ●「スピリチュアルケア会報~2008第41号、2009第45号」●「やまばと2009年11月1日発行~(社)牧ノ原やまばと学園機関紙
  • アクセシブルデザインの総合情報誌『インクル』No.103、104

 

寄付活動

運営資金、および患者と家族のサポート活動、治療研究と創傷ケア向上のための寄付活動を行います。
活動趣旨に賛同してくださる医療関係企業、団体および個人の寄付金、チャリティ募金、オリジナルグッズの販売などを通し、表皮水疱症の情報サポート拠点『EBハウス』の開設計画も進めています。

 

助成金ありがとうございます。

2008/H20 北海道ろうきん 300,000円
2009/H21 財団法人北海道スモン記念神経内科患者対策基金 100,000円
2009/H21 財団法人日本社会福祉共済会 300,000円
2009/H21 赤い羽根北海道共同募金会 250,000円
2010/H22 平成22年度 北海道新聞社会福祉振興基金
申請事業名:在宅治療用材の医療助成要望と、創傷被覆・保護材
(ドレッシング材)の啓蒙と推進
500,000円
2010/H22 2010(平成22)年度北川奨励賞 300,000円
2012/H24 アステラス製薬助成金 250,000円
2013/H25 手のひらパートナープログラム(田辺三菱製薬株式会社)3/30
表皮水疱症のQOL向上のためのトータルサポート事業
1000、000円
8・29 DebRA International Travel Grant 旅費助成 1,500 € 63,821円

 

募金活動ありがとうございます。

  • 愛の難病支援基金(NPO法人日本全国志士協議会/栃木県)
  • PRAY FOR EBC〜表皮水疱症の子どもたちに寄付金を(ayana /和歌山県)
  • さくらSmile基金(Mica/愛知県)