DebRA JAPAN

第4回恒久平和シンポジウムで宮本登壇

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Jul 2016

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毎年、宇都宮市で開催されている「第4回恒久平和シンポジウム」、今年の講師3人のうちの一人に、NPO法人表皮水疱症友の会DebRAJapan 代表理事の宮本恵子がお招きいただき、稀少難病の立場から、お話しいたします。

宮本は、出生時に手足に赤あざ、三ヶ月後にびらんが発症し、13歳の時に「多分水疱症」との診断を受けました。その後、病気の治療を続けながら出版業・広告業に勤務し、44歳になり、両足背有棘細胞ガン切除・右手指の癒着離反・皮膚移植手術も受けつつも、2007年に「表皮水疱症友の会DebRAJapan」を創設しました。署名運動では、2009年は約11万人、2010年には約36万人からの署名を得て厚生労働省へ陳情し、現在も治療を続けながら、水疱症患者様の明るい未来のために活動しています。
ぜひ、お誘いあわせの上、ご参加ください。

 

「第4回恒久平和シンポジウム」

  • 開催日 : 7月31日(日)
  • 開 演:13:00 終演16:30(予定)
  • 講 師:

⚪︎ NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan 代表 宮本恵子
⚪︎ 栃木照る照る坊主の会 代表 和知知明 様
⚪︎ 宇都宮大学 国際学部国際社会学科 三上果南子 様
⚪︎ NPO法人日本全国志士協義会 理事長 大森紀明

  • 場 所 : パルティ とちぎ男女共同参画センター (栃木県宇都宮市野沢町4番地1)
  • 参加料 : 無料
  • チャリティースポンサー(寄付協賛者)
  • 愛の難病支援基金への募金にご協力ください。
  • 主催:NPO法人日本全国志士協義会 http://www.japanshishi.com/

 

ほとんど知られることのない稀少難病のなかで、皮膚疾患の難病は、皮膚で命に関わることはないと思われるのが現状です。

皮膚疾患の痛みととともに生きる困難、日常生活での障害、前例がないと言われて孤立する、この表皮水疱症って、どんな意味があるんだろう、そしてそれでも前向きに生きることの出来るってどういうことなんだろう。 患者会で知りえた多くの仲間たちとの繋がりで、私が気づいたこと、学んだこと、闘う姿をお伝えして、少しでも元気のエネルギーをお伝えできたらと思っています。

表皮水疱症に寄り添ってくださる日本全国志士協義会の皆様、ご支援いただいている参加者の皆さま、今年も楽しみに宇都宮に参りますので、どうぞよろしくお願いいたします。宮本恵子