DebRA JAPAN

署名活動

05

Apr 2010

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治療用材の負担解消へ、診療報酬改正に新制度。
署名44万余筆と陳情で、開かれた医療援助の第一歩!

 

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みんなさまには、治療用材保険適用の一報から、たいへんお待たせしたことと思います。署名活動開始より1年に満たないなか、全国からの署名44万余筆の提出 と、厚生労働省への陳情等の経緯を経て、平成22 年診療報酬の改正において、表皮水疱症患者への「在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料」が新設されました。

4 月1日より実施されるこの制度により、患者の個人負担を軽減するため、まず、特定保険医療用材が在宅用に必要な分だけ病院から支給されるようになります。 一般のガーゼやメロリンガーゼ等については、在宅用として希望通りには保険カバーはされないのですが、これまでの医療保険制度の中で在宅用に扱われなかっ た治療用材を、これほど短期間で認めていただいたことは、実に画期的な早期対応といっても過言ではありません。

今回の診療報酬改正は、毎日の痛みと闘う患者と家族にとって大きな希望をもたらしました。今後はこの制度を第一歩として、すべての患者と家族にとって、よりよい運用の提案をしていきたいと考えております。
なによりまず、会員のみなさま、ご協力いただいた諸先生のみなさま、ご支援、ご助言いただいた全国のみなさまお一人お一人のお力添えに、心より感謝の気持ちをお伝えいたします。

 

以下、3月5日厚生労働省発表の診療報酬改正の通知よりの抜粋です。(P9 参照)

<診療報酬の算定方法の一部改正に伴う実施上の留意事項について(通知)>

 

C114 在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料

(1) 在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料は、表皮水疱症患者であって、難治性の皮膚病変に対する特殊な 処置が必要なものに対して、水疱、びらん又は潰瘍等の皮膚の状態に応じた薬剤の選択及び被覆材の 選択等について療養上の指導を行った場合に、月1回に限り算定する。(月一回/500点)

(2) 特定保険医療材料以外のガーゼ等の衛生材料は当該指導管理料に含まれる。

(3) 当該指導管理料を算定している患者に対して行う処置の費用(薬剤及び特定保険医療材料に係 る費用を含む。)は別に算定できる。

 

■ 医療用ガーゼと、特定保険医療用材の区分けについて

(1) 在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料とは、病院が表皮水疱症患者に対して、在宅で使用する分の治療用材を提供した場合、病院がコストをまかなえるよう保険点数がつけられるようにしたものです。
(2) 一般的なガーゼやメロリン、デルマイエド等のガーゼは、<特定医療保険材料以外の衛生用材>にあたるため、その費用はこの管理料(月1回/500 点)に含まれ、先生の判断で一定量の支給となります。
(3) 厚生労働大臣が認可した特定保険医療用材は、医師が指導管理料を算定した場合、別途必要量を医療保険から支給してもらえます。現在のところ、「トレックス、アダプティック、デュオアクティブ、アクアセルAg、カルスタット、ハイドロサイトジェントル等」が、すべて在宅用として希望した分だけ支給してもらえます。
(4) 国内での認可を求めているシリコンドレッシング材「メピレックスライト」は、現在審査中とのことです。
(5) 特定保険医療用材の詳細について、現在、一覧リストを作成中につき、4月中には配信予定です。

 

★署名活動は5月末で、締め切ります★

今回の改正は、表皮水疱症患者にとっては出発点となります。今後は、この制度の運用を、積極的に利用できるよう、多くの医師や病院との連携と協力を仰ぎながら、より有効な方法を考える必要があります。
そこで、今年度の友の会は、新しい医療制度と治療用材の理解を深める創傷治療セミナーや、治療ケアサポートの基金づくりなど、新たな目標に向かっての活動を始めたいと考えております。
つきましては、医療援助を求める署名のお願いも、5月末をもちまして終了といたします。お手元の署名は5月末までに事務局までお届けください。責任を持って厚生労働省へ提出させていただきます。
皆様のご協力に心より感謝申しあげると同時に、今後ともご支援賜りますようどうぞよろしくお願いいたします。

 

2月9日(火曜日)、快晴。5家族10名の患者と家族が、
署名総数44万0756筆とともに行政トップに直訴。

■ 初めての国会で民主党・今野 東 副幹事長と面会、家族で訴えた切実な現状。
前日までの寒さがまるで嘘のような快晴のこの日、午前9時30 分、札幌、埼玉、群馬、神戸と、駆けつけた会員5家族10名と一緒に、国会議事堂に到着後、職員に案内されて、衆議院民主党控室に招かれ、今野東副幹事長との面会にのぞみました。

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昨年8月25 日の陳情から政権交代後、初めての請願にあたり、今回は署名と患者の声をぜひとも直接長妻厚生労働大臣へ届けたいと面会を申請していましたが、国会が始まったばかりの時期と重なり、かなり難しい状況でしたが、宮本の上京直前に、民主党本部より今野東副幹事長、厚生労働省より長浜副大臣との面会が急きょ実現となり、会員への陳情同行のお知らせも、大変急を極めてしまいました。

話しが始まる前に、マスコミの写真撮影が行われ、初めての行政トップとの面会で緊張もありましたが、今野副幹事長は、たいへん真摯に、温かく私どもの話に耳を傾けてくださいました。

まず、宮本より、貴重なお時間を作っていただいたお礼を述べ、今回の陳情の趣旨と目的を説明しながら要望意見書と署名総数44万0756筆の一部5,000筆を直接手渡し、表皮水疱症への医療援助の必要性を強く訴えました。今野副幹事長は説明の一言一言、一枚一枚の資料に頷いておられました。

続いて、埼玉県の薄田さん、群馬県の梅澤さん、神戸市の芳野壮梧くん(3歳)ご家族と大原正雄さんがそれぞれ病気の説明やガーゼ代負担の大変さなど、東副幹事長は身を乗り出して聞き入ってくださいました。15分の予定時間を超え、「必要な治療ならぜひ早急に対処するよう厚生労働省へも後押ししましょう」と、表皮水疱症へ深いご理解の言葉をかけていただきました。

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水疱やびらん、指の癒着、ガーゼをあてないと生活できない説明に、今野副幹事長は真剣な表情に。シリコンドレッシング材の有用性にもうなずかれる。

 

3歳の壮梧くんの傷にくっついてしまうガーゼを剥がす時の痛み、毎日のガーゼ交換の大変さを訴えるご両親に聞き入る今野副幹事長。

3歳の壮梧くんの傷にくっついてしまうガーゼを剥がす時の痛み、毎日のガーゼ交換の大変さを訴えるご両親に聞き入る今野副幹事長。

 

長浜博行厚生労働副大臣と面会。その席上で突然、副大臣の口から驚きの発表。

国会議事堂より、場所を移動して厚生労働省副大臣室へ。午前11時の面会に先立ち、机の前に積み上げていただいた署名32万5,711筆(昨年8月25日提出分11万5045筆も加え総数44万0756筆)の励ましの重さをかみしめながら、副大臣との面会は始まりました。お忙しいなか、時間を作っていただいたお礼を述べたあと、表皮水疱症の患者と家族の切実な症状を訴えるために、写真やデータで構成した意見書の内容を説明し、全国から寄せられた励ましの署名とともに、私たちの願いを、ぜひ直接、厚生労働大臣に、患者と家族の口から訴えたかったとお伝えしました。

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続いて、この日、体調が悪くて急きょ出席が叶わなかった、神戸市の大原正雄さんの小学1年生の娘さんの自筆の手紙をお父様が代わりに、読み上げました。

「私は毎日の傷のガーゼ交換で3時間かかり、とても痛くて、毎日泣いています。学校は大好きで頑張っているけれど、痛くないガーゼを使えたら、もっと頑張れます。

痛くないガーゼをください。お願いします」と涙混じりの声で副大臣に手渡すと、次に副大臣の口から出た言葉は、思いもかけないものとなって私たちを驚かせました。

「皆様のお気持ちに応えられるよう、表皮水疱症患者への治療用材の保険適用が今回の診療報酬改正の中に盛り込まれ、必要な治療用材が使えるように検討が進められています。みなさんのご要望に少しでも添う形になるものと思います」との発言が飛び出したのです。 昨年6月よりわずか半年で寄せられた44万筆の署名と励まし、そして患者一人一人が勇気をだして直接、国のトップへと声を届けられたたこの日、思いがけない早さで、医療援助の道は開かれたのです。

感無量、とはまさにこの瞬間。誰もが、安堵と喜びの渦に漂っている気分でした。

 

厚生労働省内記者クラブ室でマスコミ会見。患者と家族で社会に訴える。

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長浜副大臣との会談後、午後1時より厚生労働省内の記者クラブ室にて会見の場も設けさせていただきました。新聞、テレビ各社13社という、予想以上の関心を寄せていただき、たいへんな緊張感に包まれましたが、マスコミのみなさまから温かいご配慮をいただきながら、代表の宮本より、今回、民主党副幹事長と厚生労働副大臣との面会の目的である、表皮水疱症の医療援助要望の内容を説明した後、表皮水疱症の症状、皮膚代わりとなるガーゼ代が自費購入という経済的、精神的負担の実情、痛くないドレッシング材の必要性について述べさせていただきました。同席した家族全員の紹介のあと、本人より一言ずつ、今の気持ちを国へ、社会へ訴えさせていただき、この模様はこの日の夕刻のニュース番組でも放映されました。

 

署名の広がり、マスコミ各社のご協力に感謝。

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記者会見後、マスコミ各社より質問や取材をしていただき、たいへん真摯に表皮水疱症の抱える現状について取り上げてもらえたことにも感謝いたします。

昨年8月、初めて厚労省に陳情に赴いたとき、「ガーゼの保険適用は法律を変えることになるからまず難しいです」と言われた一言から、私たちの求める医療援助の道がどれほど困難かを思い知りました。しかし、私たちの抱える病気の現状を訴えていくたびに、応援してくれる人々の輪は広がっていきました。私自身、欧米各国をはじめ、韓国、台湾でも国から支援されている表皮水疱症の治療用材が、どうして医療先進国のこの日本では認められないのか、その格差の疑問はこの活動の大きな原動力でした。「皮膚がないと普通に生きていけないことを知って欲しい。常に、感染や合併症を引き起こす不安を理解して欲しい。私たちにとって痛くないガーゼは、単なる衛生用材ではなく、生命を守る皮膚代わりとなる医薬用品とわかってもらえれば、その必要性が認められるはず」。その信念があればこそ、社会にこの体をさらすことにも動じなくなった気がします。

患者と家族も頑張りました。身近な知り合いから始めた署名活動は、それまで隠すことで身を守ることに精一杯だったのが、周りの方々からの温かく心強い励ましをいただくことで、新聞やテレビの取材にも応じる勇気をもらえました。そうした映像や記事を見て、支援の輪は人から人へ、さらにはブログやインターネットを通して急速に広まり、事務局には毎日数百件を超える署名が集中しました。こうした全国各地からのたくさんの方々のお力添えがあればこそ、今回のスピード発表につながった最大の要因だと実感しています。ほんとうに、ほんとうに、ありがとうございました。

そして、また、私たちの未熟な要望活動において、全国各地の皮膚科の先生たちからも多大なご助言と励ましをいただきました。医療メーカーのみなさま、DebRA や医療機関および医療関係者、そしてマスコミのみなさまには、さまざまな情報提供にご協力いただきました。私たち患者と家族は、毎日、元気に明るく表皮水疱症とともに生きていくことで恩返しになると思っております。

 

今後の課題と、活動予定

4月1日からの診療報酬改正の実施においては、何より表皮水疱症患者に対して、切実な治療用材等の個人負担を改善しようとの取り組みが始められた、ということに大きな意味があります。つまり、これまで患者に必要不可欠な皮膚処置における治療用材は基本的に診療料に含まれ、自宅で多量に使用する患者には、その費用を保険算定できないことが壁となっていました。今回の改正で「難治性皮膚疾患処置指導管理料」が新設されたことにより、一般的なガーゼ等については、処置管理料(月1回/500点)の範囲で、一定量を支給されますが、それだけではカバーできない分を、特殊ガーゼ=特定保険医療材料の支給によって、必要な量をすべて医療保険で支給できることにしたことが実に画期的なわけです。

実際には、現在使っている一般的なガーゼ等は必要な分を100%カバーできるものではなく、また、友の会で求めている包帯やテープ等治療用材すべての医療援助や、シリコンドレッシング材の早期認可、介護ケア制度、すべての表皮水疱症患者への適用など、今後も、見直しの提案を続けます。

そこで、今年度、友の会では、今回の診療報酬新制度の確実かつ有効な活用を目指すために、医療機器メーカーと協力し、特定保険医療用材の選び方や使い方などのセミナーや勉強会を開催予定です。

また、新しい情報については随時NEWSLETTERを配信し、具体的な活動については、5月会報にて、2010年度行事でご案内いたします。今後も引き続き、ご支援ご協力をお願い申しあげます。

 

面会当日、国会から厚生労働省へ、患者と家族がロビーに集う。

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厚生労働省ロビーにて。この日集まってくれた会員家族とこのあと、副大臣と面会です。
とくに神戸市から来てくれた3歳の芳野壮梧くんは初めての遠出体験にも頑張りました。
面会日程決定の知らせははなんと5日前。とても慌ただしい中での限られたご家族へのお知らせとなり、ご迷惑をおかけしたものと思います。この日に駆けつけていただいた患者本人とご家族同様、全国の病友のみなさまのお気持ちはいつも一緒に、との思いでがんばっております。

 

小林正夫参議院議員が同席、患者と家族の目線でご尽力を。

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2月9日の長浜副大臣との面会で、民主党厚生労働委員会理事の小林正夫参議院議員が同席されました。議員は、知り合いのご家族に表皮水疱症のお子さんがいることから、今回の陳情において、患者と家族の立場に寄り添って、大変熱心に行政への橋渡しにご尽力いただきました。表皮水疱症の医療援
助要望に、心強い理解者を得た思いです。

※小林正夫HP:http://www.kobayashimasao.jp 「表皮水疱症患者への医療援助を厚生労働省に要請」

 

厚生労働委員会で長妻昭厚生労働大臣に質疑する小林議員

3 月16 日(火)の参議院厚生労働委員会にて、午後2時20 分から約20 分余、小林正夫参議院議員が質疑を行い、難病対策の個別審議として表皮水疱症患者の痛みを伝えるとともに、痛くないガーゼであるシリコンドレッシング材の早期認可、さらに4月1日より具体的にどのような改善となるかについて取り上げていただきました。まず表皮水疱症の現状に理解を示した長妻昭厚生労働大臣に続き、長浜博行副大臣が説明に立ちました。陳情で直接、患者と家族と面会した切実なる印象を踏まえ、今回の在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料の新設により、第一に一般的ガーゼの在宅分は処置管理料の中でカバー、第二に、特殊ガーゼ=特定保険医療材料は別途、医療保険から必要な量を支給されることにより、経済的負担の大幅な軽減がなされるとの見解を述べられました。

また、患者が要望しているシリコンドレッシング材MepilexLite の認可についても、現在、PMDAにおいて審査が進行中で早期の承認を考えている、と大変明瞭かつ丁寧に答えていただき、行政の前向きな取り組みに改めて、明るい希望への第一歩が始まったと、実感できました。

※この質疑答弁の内容は、「参議院インターネット審議中継」で随時、視聴できます。

http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php 以下の手順でクリックしてください。

●会議名からの検索→●厚生労働委員会→●3月16日→●発言者一覧→●小林正夫

参考資料

<平成22年診療報酬の算定方法の一部改正に関する通知抜粋>

保医発0 3 0 5 第1号
平成22年3月5日

地方厚生( 支) 局医療課長
都道府県民生主管部(局)
国民健康保険主管課(部)長 殿

厚生労働省保険局医療課長
厚生労働省保険局歯科医療管理官

<診療報酬の算定方法の一部改正に伴う実施上の留意事項について(通知)抜粋>
標記については、本日、「診療報酬の算定方法の一部を改正する件」(平成22年厚生労働省告示第69号)等が公布され、平成22年4月1日より適用されることとなったところであるが、実施に伴う留意事項は、医科診療報酬点数表については別添1、歯科診療報酬点数表については別添2及び調剤報酬点数表については別添3のとおりであるので、その取扱いに遺漏のないよう貴管下の保険医療機関及び審査支払機関に対し、周知徹底を図られたい。従前の「診療報酬の算定方法の制定等に伴う実施上の留意事項について」(平成20年3月5日保医発第
0305001号)は、平成22年3月31日限り廃止する。

別添1
第2部在宅医療
<通則>在宅医療の費用は、第1節在宅患者診療・指導料、第2節在宅療養指導管理料第1款在宅療養指導管理料、第2節在宅療養指導管理料第2款在宅療養指導管理材料加算、第3節薬剤料及び第4節特定保険医療材料料に掲げる所定点数を合算した点数により算定する。

在宅P21 第2節:在宅療養指導管理料 第1款:在宅療養指導管理料

1 在宅療養指導管理料は、当該指導管理が必要かつ適切であると医師が判断した患者について、患者又は患者の看護に当たる者に対して、当該医師が療養上必要な事項について適正な注意及び指導を行った上で、当該患者の医学管理を十分に行い、かつ、各在宅療養の方法、注意点、緊急時の措置に関する指導等を行い、併せて必要かつ十分な量の衛生材料又は保険医療材料を支給した場合に算定する。ただし、当該保険医療機関に来院した患者の看護者に対してのみ当該指導を行った場合には算定できない。

2 在宅療養指導管理料は1月1回を限度として算定し、特に規定する場合を除き、同一の患者に対して同一月に指導管理を2回以上行った場合は、第1回の指導管理を行ったときに算定する。

3 2以上の保険医療機関が同一の患者について同一の在宅療養指導管理料を算定すべき指導管理を行っている場合には、主たる指導管理を行っている保険医療機関において当該在宅療養指導管理料を算定する。

9 保険医療機関が在宅療養指導管理料を算定する場合には、当該指導管理に要するアルコール等の消毒薬、衛生材料(脱脂綿、ガーゼ、絆創膏等)、酸素、注射器、注射針、翼状針、カテーテル、膀胱洗浄用注射器、クレンメ等は、当該保険医療機関が提供すること。なお、当該医療材料の費用は、別に診療報酬上の加算等として評価されている場合を除き所定点数に含まれ、別に算定できない。

10 関連学会より留意事項が示されている在宅療養については、指示、管理に当たってはこれらの事項を十分参考とするものとする。(例:がん末期医療に関するケアのマニュアル(厚生省・日本医師会編))

在宅P30

C114 在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料

(1) 在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料は、表皮水疱症患者であって、難治性の皮膚病変に対する特殊な処置が必要なものに対して、水疱、びらん又は潰瘍等の皮膚の状態に応じた薬剤の選択及び被覆材の選択等について療養上の指導を行った場合に、月1回に限り算定する。
(2) 特定保険医療材料以外のガーゼ等の衛生材料は当該指導管理料に含まれる。
(3) 当該指導管理料を算定している患者に対して行う処置の費用(薬剤及び特定保険医療材料に係る費用を含む。)は別に算定できる。

 

保医発0 3 0 5 第5号
平成22年3月5日

地方厚生( 支)局医療課長
国民健康保険主管課( 部) 長 殿

厚生労働省保険局医療課長
厚生労働省保険局歯科医療管理官

特定保険医療材料の材料価格算定に関する留意事項について(通知)抜粋
「特定保険医療材料及びその材料価格( 材料価格基準) の一部を改正する件」( 平成22年厚生労働省告示第7 1号) が本日付けをもって公布され、「特定保険医療材料及びその材料価格( 材料価格基準)」( 平成20年厚生労働省告示第6 1号) が改正されたところであるが、材料価格の算定に当たっての留意事項については、下記のとおりとすることとしたので、その取り扱いに遺漏のないよう、貴管下の保険医療機関及び審査支払機関等に対し周知徹底を図られたく通知する。なお、この通知は、平成22年4 月1 日から適用することとし、従前の「特定保険医療材料の材料価格算定に関する留意事項について」( 平成20年3月5日保医発第0305005号)は、平成22年3 月31日限り廃止する。

Ⅰ 診療報酬の算定方法( 平成20年厚生労働省告示第59号)( 以下「算定方法告示」という。)
別表第一医科診療報酬点数表に関する事項

1 特定保険医療材料の算定に係る一般的事項

(1) 療養に要する費用の額の算定に当たって、保険診療に用いられる医療機器・材料( 薬事法( 昭和35年法律第14 5号) 上の承認又は認証を得たものであって、超音波診断装置、C T 、M R I 等の装置類は除く。以下「保険医療材料」という。) に係る費用を手技料及び薬剤料と別途算定する場合は、当該医療機器の費用の額は、材料価格基準別表の各項( 関係通知において準用する場合を含む。) に規定されている材料価格により算定する。

(2) 特掲診療料の各部において、特定保険医療材料料を算定する場合には、特定保険医療材料の材料価格を10円で除して得た点数となるが、この場合において端数が生じた場合は端数を四捨五入して得た点数とする。

(3) 特定保険医療材料以外の保険医療材料については、当該保険医療材料を使用する手技料の所定点数に含まれており、別途算定できない。また、特定保険医療材料以外の保険医療材料を処方せんにより給付することは認められない。さらに、保険医療材料を患者に持参させ、又は購入させてはならない。

(4) 特定保険医療材料は、薬事法上承認、又は認証された使用目的以外に用いた場合は算定できない。

P2- 2 在宅医療の部に規定する特定保険医療材料に係る取扱い

(5) 皮膚欠損用創傷被覆材、非固着性シリコンガーゼ

本材料は区分番号「C 1 1 4 」在宅難治性皮膚疾患処置指導管理料を算定している患者に対して使用した場合に限り算定できる。
皮膚欠損用創傷被覆材について、同一の部位に対し複数の創傷被覆材を用いた場合は、主たるもののみ算定する。