DebRA JAPAN

2016年度行事報告

23

Sep 2016

0

Print Friendly

◎第5回理事会

日時:4月17日(日)
会場:北海道難病センター小会議室

 

◎NEWSLETTER春号発行  総会案内、2015/16年度年会費振込用紙

日時:4月20日(水)

 

◎第119回小児科学会学術集会  ▶患者会ブース展示

日時:5月13,14,15日
会場:ロイトン札幌・ホテル札幌芸文館

 

◎第13回 関東EB学習会

日時:5月21日(土)
会場:神奈川県民センター
開催詳細はこちらをご覧ください

 

◎2016年度総会&懇親会

日時:5月29日(日)
会場:北海道難病センター

 

◎第115回日本皮膚科学会総会  ▶患者会ブース展示

日時:6月3,4,5日
会場:国立京都国際会館

 

◎京都・EB当事者語りの会

日時:6月4日(土)14:00〜
会場:京都市「むすび食堂大宮店」
会費:お一人800円 手つくりデザートつき

 

◎第25回日本創傷・オストミー・失禁管理学会学術集会(JWOC)

▶患者会ブース展示・宮本招待講演
日時:6月11(土),12(日)
会場:金沢歌劇座、金沢東急ホテル他

 

◎第38回こどもの難病シンポジウム

日時:7月2日(土)13:00〜
会場:東京:飯田橋レンボービル7階大会議室

 

◎第4回恒久平和シンポジウム  ▶宮本招待講演

日時:7月31日(日) 開 演:13:00 終演16:30(予定)
会場:パルティ とちぎ男女共同参画センター (栃木県宇都宮市野沢町4番地1)
参加料 : 無料
詳細は、こちらのページをご覧ください。

 

◎第14回『難治性皮膚ケア(表皮水疱症)学習会』

日時:8月20日(土)13:00より
会場:北海道大学医学部臨床講義棟第3講義室
参加料 : 無料
2013年8月10日に第1回目の学習会を北海道大学で開始してから
東邦大学、大阪大学、名古屋大学、久留米大学、鹿児島大学、愛媛大学、弘前大学の先生たちのご尽力をいただき、
おかげさまで今回で、通算14回目の開催となります
そして、昨年10月、北海道大学病院皮膚科に
国内ではじめての『表皮水疱症外来』が実現いたしました。
国内でおよそ1,000人といわれる稀少疾患であっても、
医療者には、その症例を集積し、治療の比較検討ができ、研究の成果が期待でき、患者家族には、早期の診断と、適切な治療計画を受けられ、待ち時間なくしっかり診てもらえる、
先生たちや看護師さんたちの熱意と愛情に、患者として、また患者会としても表皮水疱症の治療研究、創傷ケア、在宅サポート、自立支援など、これからの稀少難病を取り巻く環境改善に期待が高まります。
今回は、表皮水疱症専門外来を担当される藤田先生、新熊先生をお招きし、表皮水疱症でのリスクが高い感染症と皮膚ガンの対応について、また患者当事者たちからは、症状の悩みや生活相談などを発言してもらい、ふだんなかなか語り合えない医療者と患者家族との情報交流を図りたいと思います。
開催詳細はこちらをご覧ください。

 

◎日本育療学会 第20回学術集会

日時:8月27(土)28(日)
会場:宝塚大学大阪梅田キャンパス

 

○JPA北海道・東北ブロック交流会 in 秋田

日時:2016年9月17日(土)、18日(日)
会場:ホテルサンルーラル大潟
〒010-0441_秋田県南秋田郡大潟村北1-3 TEL0185-45-3332
詳細は、JPA日本難病・疾病団体協議会ホームページへ。http://nanbyo.jp/schedule/001.html

 

◎秋田家族会・交流会

日時:9月18日(日)12:00~
会場:ホテルサンルーラル大潟 8階レストラン「モーレン」
秋田県南秋田郡大潟村字北1‐3  電話0185-45-3311(代表)
会費:大人一人1,000円。(高校生以下無料)

 

●2016 DebRA Japan会報 NO.12 発行

9月6日、発送作業終わりました。
ご希望の方には、友の会のリーフレットと一緒に郵送いたします。
・会員 無料  ・一般の方 郵送料のみご負担願います。

 

○第3回地域版J-PALS(Japan Patients Advocacy Leaders Summit)
『地域医療ネットワークにおける患者団体の役割(仮)』

講演: 兵庫大学 生涯福祉学部 社会福祉学科 教授 和田光徳 氏
Q&A、昼食後、ワークショップ
日時: 10月1日(土)10:00〜17:00(意見交換会〜18:00)
会場: 阪急ターミナルスクエア・17
〒530-8310 大阪市北区芝田1-1-4阪急ターミナルビル17F
共催: ヴィーブルヘルスケア株式会社,グラクソ・スミスクライン株式会社
問合せ先: J-PALS事務局(jp.j-pals@gdk.com)、電話03-5786-5026まで。