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Category Archives: ニュース

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Jun 2017

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● 会報N0.13 6月初旬発送

会員は無料発送。会員以外でご希望の方には、一部500 円+送料ご負担いただいた上でお送りいたします。

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Jun 2017

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● 指定難病医療費受給者証の経過措置が本年12 月31 日で終了します。

難病医療費助成を受けている既認定者の方は、3 年間の経過措置期間が平成29年12月31 日をもって終了となります。 ...

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Jun 2017

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●小児慢性特定疾病医療費助成に、神戸市など市町村単独での追加補助

小児慢性特定疾病医療費助成は、指定難病患者の原則の半額です。 ただし、全国共通の自己負担上限額に対し、神戸市などでは平成28 年10 月1 日より市単独での追加補助が行われ、人工呼吸器装着者区分以外は、一律800 円となっています。 ...

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Jun 2017

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● 大阪大学 表皮水疱症患者に 他人の幹細胞で皮膚再生の治験始まる

表皮水疱症患者を対象とした他家骨髄間葉系幹細胞製品開発この4 ...

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Jun 2017

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● 助成金 採択いただきました

・ 第5期手のひらパートナープログラム(田辺三菱製薬) 98 万円 (2017 年3 月) 難病患者団体支援活動 田辺三菱製薬株式会社 ・ 株式会社ファンケルCSR 活動 「もっと何かできるはず基金」10 万円 (2017 年3 月) ...

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Jun 2017

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● チャリティ募金 ありがとうございました

・愛の難病支援基金 270,000 円 NPO 法人日本全国志士協義会チャリティ募金 ・ayana 20,532 円 巽彩菜さんチャリティライブ募金 ・さくらsmile 基金 11,000 円 余語美香さん主催チャリティ募金

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Jun 2017

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● 月刊医療系情報誌に掲載・紹介されました

・ 月刊「難病と在宅ケア」2017年4月号 VOL.23 (発行/株式会社日本プランニングセンター) ...

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Jun 2017

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● 取材・インタビューを受けました

・ ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌「まねきねこ」 ・ 医薬品市場調査専門機関(株式会社社会情報サービス)より、製薬企業から の依頼を受けての表皮水疱症に関する取材・インタビューに協力しています。

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