DebRA JAPAN

DebRA Japan 2015全国交流会 第9回 栃木大会

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Oct 2015

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●日時:2015年10月31日(土)、11月1日(日)

●会場:栃木県青年会館「コンセーレ」
〒320-0066栃木県宇都宮市駒生1丁目1番6号
TEL:028-624-1417

私ども難治性皮膚疾患表皮水疱症患者と家族の支援団体であるNPO法人DebRA Japanでは、第9回目となる全国交流会を、下記の通り栃木県にて開催いたします。

表皮水疱症は、ちょっとした刺激や摩擦で全身の皮膚や粘膜が剥がれ続けるという全国でも2,000人ほどの遺伝性の稀少難病です。今現在、根治する治療法はなく、生まれてから毎日全身の水疱処置とガーゼ交換を生涯にわたって繰り返す治療の日々、常に痛みや皮膚の損傷への心配から、外出機会が少なく孤独になりがちなことが一番の課題です。

そこで、DebRA Japanでは、年に一度、全国の会員家族と集う交流会を事業計画の中心に据え、患者と家族、医療関係者、支援者の方々のご尽力をいただいて、研修型宿泊レクリエーションとして実施しております。

本年度栃木県開催におきましては、関東支部の会員家族や支援団体の協力のもと、医療講演や体験発表、ケア・ワークショップ等表皮水疱症に関する最新の医療と生活情報の提供、および子ども達のための遊びのプログラムやパーティを通しての懇親にありますが、稀少難病表皮水疱症の情報を栃木県や関東東北エリア、および一般社会に広く理解と支援を求め、難病と前向きに生きる希望を叶えようとの目標もございます。

会員家族の参加が前提となりますが、関心をもってくださる方の申し出も歓迎いたしますので、参加希望者は事務局までご連絡願います。

2015 DebRA Japan 全国交流会 in とちぎ ご案内 – 2015DebRAJapanMeeting.pdf

問い合わせ・連絡先  NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan 事務局

TEL &FAX:

E-mail: