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JPA患者会運営事業 2016患者会リーダー養成研修会 参加

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Mar 2017

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1月21,22日の2日間、JPA患者会運営事業2016患者会リーダー養成研修会に、今年21歳になるジュニア・リーダーの石井真里奈さんが出席しました。昨年、頑張って専門学校を卒後してから、念願だった司会業や俳優などの仕事をスタートさせたばかり。その中で、自分の病気のことをもっとよく知りたい、患者会のお手伝いもさせてほしいと、前向きな行動力と、昨年の全国交流会での活躍ぶりもあって、リーダー養成研修会の参加につながりました。難病医療法などの制度や仕組みや内容は難しかった、というものの、相談事業のノウハウや、患者会の役割などについては、とても勉強になったとのことでした。ただ、難しい言葉などは予習しておけるよう事前に資料があればよかった、という意見は、今後若い世代の当事者の参加を促すうえで、研修会のあり方を見直すべき対応であるとも思えました。夕食をかねた交流会は、偶然にも北海道フェアをうたう会場隣のホテルビュッフェ。カニや刺身やお寿司、ローストビーフ、さらにスイーツなどみんなで堪能しました。

2日目の午前中で終了した研修会、14:00からは、第3回患者会のない希少疾患グループ交流会に、表皮水疱症友の会も体験者として参加させていただきました。およそ18名の参加者が、それぞれの疾患の紹介と、医療や生活の現状と悩みを話し合いました。JPAの理事たちからの助言を受け、少しだけ励まされ、前向きになれたのではないでしょうか。あまりにも時間が足りなかったくらい、みんなの悩みや相談が続き、この報告もまとめて整理する価値があると思えました。

前例のないという理由で理解されない、支援されない、研究されない、何より患者数が少ないために、互いに顔を合わせ助け合えない希少難病。共通する悩みや問題、直面する誤解や偏見が私たちを襲っても、一人一人の笑顔は力強い。涙もがんばっている証し。がんばれとは言いつくされた言葉で嫌だけど、がんばってることを分かってもらえる嬉しさは確かにある。

また、会いましょう。一緒に、頑張りましょう。

ここには分かり合い、助け合える仲間がいます。

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