DebRA JAPAN

RDD北海道2017『いのち』と『笑顔』の発表会

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Feb 2017

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日 時: 2017年2月24日(金)13:00から
会 場: サッポロファクトリー アトリウム
札幌市中央区北2条東4丁目
主 催: 一般財団法人北海道難病連
プログラム第1部 13:00 記念講演「希少・難治性疾患のいまと未来」西村由希子 RDD日本開催事務局長
13:20 いのちの教育「ひとりじゃyないよ」續(つづき) 晶子先生 北海道立子ども総合医療・療養センター長
14:00 病気と闘う当事者の声・親の声
胆道閉鎖症の会 山形唯さん
表皮水疱症友の会 石井真里奈さん
プラダ・ウィリー症候群親の会 山崎のり子さん
プログラム第2部 15:00 笑顔のワークショップ クラウン・ショータイム
開催案内

宮本よりご案内

2017年2月24日(金)13:00から、サッポロファクトリーアトリウム(札幌市中央区北2条東4丁目)にて、難病や障害と闘う子供たちと、それに関わるすべての人のための「ひとりじゃないよプロジェクト」として、『いのちと笑顔の発表会』を開催します。

今回は世界希少・難治性疾患の日を広く理解してもらうRDDキャンペーンと連動し、一人でも多くの子供たちやご家族に、病気をもっていても社会でより豊かな生活を過ごすことの意味を考えてもらいたいと、札幌市小児慢性特定疾病児等自立支援事業も兼ねた企画となります。

2月18日の実行委員会では、RDD日本開催事務局長の西村さんも同席され、会場となるサッポロファクトリーアトリウムにてスタッフの顔合わせと進行内容やタイムスケジュールの打ち合わせを、和やかなムードで行いました。

24日当日の第1部で登壇する方は、
RDD日本開催の現状と希望を伝えてくれる西村由希子さん。
医療現場で日々子供たちの体と心を支えるコドモックル(北海道立子ども総合医療・療養センター)の續 晶子先生。
難病当事者として、
胆道閉鎖症の会の山形唯さん(東京在住)、
表皮水疱症友の会の石井真里奈さん(北海道在住)、
プラダウィリー症候群親の会の山崎のり子さん(北海道在住)の3名。

それぞれが立ち向かう難病や障害との前向きな関わり方を自らの体験を通して、いのちの大切さを伝えてもらいます。

第2部では、北海道で活躍するホスピタル・クラウンたちが、楽しく面白く驚くようなパフォーマンスを通して、病気と闘う笑顔の力を魅せていただきます。参加は無料。どなたでも自由に参加いただけます。当日、皆さまのお気持ちをいただくために、RDD2017オフィシャルバッチとオリジナルグッズを用意してお待ちいたします。また、笑顔をあふれる子供たちのパネル写真展や患者会資料の配布、メッセージツリーやお絵かきコーナーなど、小さなお子さんも、明るく温かいサッポロファクトリーアトリウムで、思いっきり楽しんでもらえたら嬉しいです。

なお、これに先立ち、2月23日(木)11:00から、北海道本庁舎ロビー(札幌市中央区北3条西6丁目)にて、RDDパネル展示や患者団体のスピーチ、ポスター展示のほか、難病患者グループのアンサンブルALCOさんによるロビーコンサートも行われます。こちらも入場無料、参加自由ですので、お時間のある方は、ぜひ気軽にお立ち寄り下さい。関心を持ってくださる方々とお会い出来るのを楽しみにお待ちしております。

日 時: 2017年2月23日(木)11:00から
会 場: 北海道本庁舎ロビー
札幌市中央区北3条西6丁目
RDDパネル展示や患者団体のスピーチ、ポスター展示
難病患者グループのアンサンブルALCOさんによるロビーコンサート
入場無料、参加自由